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Blami. Présentation.

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    Je marche, je marche encore.  Tout est loin, tout est long, tout est lent. Je suis un quadripède. Je me déplace avec deux béquilles. 😀    Je marche à la vitesse d'une tortue en sachant que si je fais la course avec elle,  elle me bat 😊     Les passant que je croise font mine de rien voir. Juste un regard pour m'identifier sans chercher à me gêner.  
    J'ai constaté que c'était les chiens et les enfants qui portaient une attention insistante.  Ça me fait sourire car moi aussi je suis curieux.
    Je suis prêt à répondre au questions concernant ma maladie.  Ça ne me dérange pas, bien au contraire. Il est mieux de comprendre que de coller une étiquette avec des jugements divers.
 
   Je me souviens de ce berger allemand promené par son maître. Après m'avoir doublé, le chien c'est retourné à plusieurs reprises puis c'est soudainement arrêté.     Il est resté là, à me regarder marcher vers lui.  J'ai trouvé ça mignon. Ça m'a fait rire.  Je n'était pas comme les autres passants à ses yeux. J'étais comme une énigme.
    Sont maître a tenté de le tirer par la laisse.  Il a résisté quelques secondes puis il l'a suivi  tout en se retournant encore. J'étais comme une star 😁   

   Chaque déplacement est une épreuve.  J'appelle souvent cela, une expédition.   J'aime les défis,  c'est mon côté sportif.  Aller plus loin que la limite, que la crainte.  Se dire que c'est possible. Ça sera beaucoup d'effort  avec des probables douleurs mais qu'importe.     Réussir une expédition difficile me rend plus fort.  Je me dit alors "voilà je l'ai fait, j'ai gagné" . La satisfaction répare mon corps épuisé. 

     J'ai une maladie orpheline.  Je l'ai adopté.  😀     C'est neurologique héréditaire et dégénérative; ça touche la moelle épinière.  C'est une cousine de la SEP.  Elle s'appelle Strumpell Lorrain.  C'est le nom des deux chercheurs qui ont étudié cette maladie. Ça porte aussi un autre nom : paraparésie spactique familiale.

   Les symptômes : spastialisé (raideursur et tremblements) et faiblesse musculaires. C'est deux mals progressent au fil des ans et profitent de la moindre faiblesse comme le stress ou la fatigue pour s'étendre. 
    La particularité de ce genre de maladie est son évolution. Ca sera toujours pire après. Il n'y a pas de remède. 
  
     Normalement cette maladie ne touche que les jambes.  Il y a pourtant des cas où les bras et les yeux sont touchés.        C'est un  perpétuel combat que je tiens à bout de bras.  Je me dis qu'il y a toujours pire... bien pire.    Je tiendrai debout jusqu'au bout. Ensuite je muterai comme un papillon  dans le sens inverse  😁.    Je me deplacerai en fauteuil roulant comme certain d'entre vous.  Ça ne me fait pas peur car j'aurais fait le maximum pour tenir debout.     J'ai déjà expérimenté le fauteuil lors de mes vacances.  C'est bien plus facile et bien plus rapide pour se déplacer lorsque le terrain est adapté.     

   La création est pour moi une cour de récréation sans limites.  J'écris et compose mes chansons,  je dessine et sculpte un peu. J'aimerais un jour écrire un roman ou un recueil de nouvelles.  Ce n'est pas chose facile....   

     J'aime partager et commuquer. J'aime apprendre des autres. Vos histoires m'intéressent.   

     Je vous souhaite une bonne journée. 

Dernière modification le samedi 16 Juillet 2022 à 20:07:40

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merci Blami de nous faire savoir ton quotidien, je te souhaite une très longue vie même si le fauteuil te tend ses roues, il te sera ton frère et il partagera tes journées en te donnant de l'autonomie. Longue vie à toi et ne baisse pas les bras.

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Merci Kiki. 😊

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Blami, le 19 mai de cette année, tu écrivais que tu n'étais pas capable de te dévoiler fasse à ta maladie, et aujourd'hui un grand pas a été franchit par ton courage et aussi l'envie qui est en toi de ta battre, rien que pour ça, je te dis merci, et te soutiendrai dans tes efforts.

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C'est très gentil de ta part Kiki. Merci 😉
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