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... et si on parlait un peu de nous ?....

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Parfois, cela fait du bien de parler sur cet espace virtuel qui est assez inconnu pour nous tous ...
Tabou ? Timidité ? Manque de temps ? Mal être ? Difficulté de s'exprimer ?
Mais peu importe tout cela !
Nous avons tous besoin de nous exprimer, d'extérioriser ce que nous avons sur le c?ur, tout le long de ce parcours qui est notre vie parfois brisée...
Je suis née sourde et muette, cela va faire bientôt 60 ans..J'ai commencé à parler à l'äge de 14 ans dès que j'ai été appareillée mais d'une oreille seulement , très peu , et l'autre n'étant pas formée du tout. J'ai eu de la chance d'être très bien entourée par ma famille et de pouvoir faire de longues études.
Je me suis mariée assez jeune, déjà 40 ans de vie commune , un homme de la terre très gentil qui m'a fait découvrir la Nature ..Avec lui, j'ai eu deux beaux garçons , eux même pères de famille actuellement. Ils n'ont pas hérité de mon handicap, ni leurs enfants ..Chose que nous surveillons très bien à la naissance des bébés de nos jours .
Un certain jour de mes 48 ans, je souffrais du mal de dos, on disait le mal du siècle..Je me suis faite opérer, afin de dégager le canal rachidien des vertèbres arthrosées... .Ce fut un échec.. Je ne sentais plus mes jambes, ni mon ventre , rien...et toujours des douleurs insupportables.. Je me suis retrouvée paralysée...
Je suis devenue une autre femme...diminuée. .vieillie. .
Mais la force de mon caractère m'a aidée à voir les choses différemment qu'est le mot Handicap.
A force de persévérer et surtout de défier la Science, je me suis relevée du fauteuil roulant au bout de 3ans, sortie des centres de ré éducation déprimants ...
Sans compter des opérations pendant ces dernières années qui me soulagent peut être un peu mais jamais bien longtemps, je me suis faite un travail sur moi même.
J'existe ..Je dois exister pour mon entourage...Je marche comme je peux, avec une canne, souvent des positions allongées mais j'existe ...Je suis devenue une autre femme, plus celle qui était très active mais une femme plus posée et toujours à l'écoute de l'autre...
La souffrance est trop dure à garder en soi, dans notre c?ur et dans notre tête.
Nous devons vivre et accepter notre handicap mais une chose est sûre , nous avons tous un " plus"...à nous de le mettre en valeur...
Nous sommes tous là ...dans ce même cercle. .partageons nous nos peines , nos joies...
Je vous remercie d'avoir pris la peine de lire mon message et je vous demande de nouer cette chaîne ensemble ..On est tous un maillon ..L'amitié ..c'est cela !



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Formidable micky , quel courage !!! Il est vrai que ce blog est fait pour créer un maillon d'amis , et je dois à micky . Merci .
Parler de moi euhhh , je suis atteinte de polyarthrite rhumatoide depuis l'age de 30 mois , suite au vaccin , variole / coqueluche , hospitalisée à garches pendant deux ans , les médecins , à l'époque n'ont pu rien faire , je suis en fauteuil . J'ai regagné ma famille , une famille formidable , ou j'ai pu suivre des etudes , et les beaux arts . Je précise que maman m'a beaucoup aidé et une personne qui se trouve ici lol Des amis aussi super !
Voilà un bref résumé de mon parcours .

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Bravo, Titoune ! un maillon de plus !
Ton, plus est ton talent de peintre , mais dommage que tu ne montres pas tout ce que tu as fait ..
Merci, Titoune , toi qui parle si peu de toi ..tu as ouvert enfin ton c?ur ...
Oui, on attend tous un regard de la famille et on la remercie sans cesse....
Il ne me reste plus que ma s?ur aînée et mon frère cadet ...et ils sont très très précieux.. ils sont loin mais tellement présents dans mon c?ur ...cat ils sont témoins de ma vie ..



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merci a vous deux

je suis venue au monde par un temps d'orage ma mère ne voulais pas
je suis la troisième de 5 cinq enfants
je viens de un famille catholique j'ai la foie qui ne fait avancé dans ma vie
j'ai une maladie bizarre qui c'est déclaré a la naissance après de mon fils
opérée en 2003 a c?ur ouvert
et en 20110 pontage aortique bifémoral 5 opération beaucoup de séjour au chu
réduction aussi
je marche avec un canne mes je marche
mon ami ma quitté quand j'était hospitalisé comme quoi
la maladie ou l?approche de la mort fait peur a beaucoup de personne
mes je ne combat tout les jours je suis heureuse dans ma vie et je suis une autre femme

je suis une personne différente

merci a vous de ne lire





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Merci, Marie, un maillon de plus !
Tu es très courageuse d'écrire ! Cela fait beaucoup de bien , ne serait ce que quelques mots ..
Oui, tu es une personne différente, différente de ce que tu as été , avant tes opérations et de cette maladie ..
Oui, tu as la foi , et je trouve admirable encore plus..que tu trouves cette force en plus, dans ta vie de tous les jours.et qui te fait devenir une autre femme qui nous apporte du soleil tous les jours ici !
Tu as été mal accompagnée par cet homme qui refusait la maladie, de voir une femme diminuée..lui, par contre n'est pas courageux mais on ne ne peut pas lui lancer la pierre ..
Marie, le combat ..c'est tous les jours ...
De même pour un valide , autrement certes mais eux aussi ...
Continues à nous transmettre ta foi à travers Handi Zen !


Pasco

Lire les différents profils m'a incité à me dévoiler un peu également.
J'ai vécu normalement jusqu'à une soirée de juillet 1988 lorsque des enfants ont malencontreusement traversé devant ma voiture en courant, sortant d'un bois.
Un coup de volant, un coup de frein et un vol plané dans un petit ravin.
Une luxation des vertèbres cervicales et une paralysie des 4 membres !
En une seconde, j'ai perdu le statut de professeur d'éducation physique actif à celui de tétraplégique immobile !
Il a fallu apprendre à découvrir ce nouveau monde, plus restreint, mais tout autant intéressant.
Et puis, j'ai été parfaitement entouré et j'ai exploré les diverses possibilités qui se sont offertes à moi.
J'ai investi dans l'informatique dans tous les sens du terme. C'est une activité que je n'avais jamais explorée tant elle me rebutait. Après de nombreux mois en centre de revalidation, il s'est avéré que c'était la seule chose que je pouvais faire en presque totale autonomie. Il existe bien heureusement des adaptations onéreuses, certes, mais très pratiques.
Depuis, je touche un peu à tout dans cette discipline.

Dernière modification le vendredi 24 Avril 2015 à 13:46:13
gaietounette

:sol:nous avons tous des parcours plus ou moins chaotiques suivant notre handicape! je suis née avec une polykystose rénale soi disant! j'ai eu des piqures d'antibiotique avec un autre produit qui faisait pousser des champignons sur les reins! à la fin du traitement la doctoresse a tout de suite vérifier les reins et a senti des kystes! dans ma famille personne n'a cette maladie dit congénitale! enfin je suis peut être le premier maillon de la chaîne! je me suis mariée jeune et mon mari malgré qu'il était au courant de ma maladie ma mise a la porte au bout de neuf mois de mariage! le rein artificiel, la dialyse lui a fait peur! j'ai eu du mal a m'en remettre! mon premier amour mon premier homme! bref! j'ai été gréffée en 1984 avec un rein d'un enfant de 15ans! je remercie sa maman! j'ai connu le père de ma fille qui n'a pas compris mon handicape et surtout vivait comme si il était seul! maintenant je suis seule et bien heureuse de l'être! je n'ai plus confiance dans le sexe masculin! ha bien des hommes me disent moi je suis pas pareil hi hi hi et quand t'approfondi la bestiole et ben tu retrouves le même! j'aimerai néanmoins trouvé la personne qui sache regarder dans la même direction que moi mais je crois qu'il n'est pas encore né! pas grave je poursuivrais mon chemin seule!la solitude pour moi n'est pas un problème! j'ai toujours été seule malgré que j'avais une personne dans ma vie! il y a tellement de choses à découvrir dans ce monde que je n'aurai jamais assez de ma vie pour en faire le tour!::

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Je lis vos temoignages et sont tres emouvant mais pour ma part je ne suis pas encore prete pour pouvoir en parler

Dernière modification le vendredi 21 Août 2015 à 12:29:29

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Chacun peut parler de soi , avec humour dérision , que chacun s'exprime a sa manière

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je viens de lire tout vos parcourts et la je me dis tant de courage ils ont  un courage ,je dois pas baisser les bras  . Voila mon histoire je savais que j etais facilement essoufflée mais a ma premiere grossesse ce fut la révélation pendant 8moi je ne pouvais rien faire etre assise meme pas coucher en manque de souffle j ai eu ma fille par cesarienne et lentement mon etat c est agravéjusqu en 2006 ou j ai eu des bombones d oxygene a domicile j avais une b p c o qui s agrave graduellement mais pour l instant je vis avec l oxigene 24h sur 24il a falu s y faire pas le chois et maintenant je fais mes courses toutes seule  merci de me lire quelle bien cela fait de s exprimer 
lysiane

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Pre noel
lysiane

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Merci de parler de toi , comme çà on apprends à se connaitre , l?échange le partage .
Pasco

Nos parcours sont différents mais notre handicap peut se révéler une force à la longue.
Et puis, on doit vivre et prendre du plaisir, ce n'est pas une punition, juste une erreur d'aiguillage à un moment donné. Ce n'est pas notre faute !
Il faut s'en persuadé, éviter de se morfondre car ça n'arrange rien.
Il faut encaisser, apprivoiser tant bien que mal (sans accepter car pourquoi nous !) et rebondir au maximum pour avoir encore le plaisir de vivre, s'émouvoir des petites choses qui nous entourent et profiter de chaque jour ... comme le rappelle ma petite devise fétiche.

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merci, c'est très  courageux de se dévoiler ici, 
pour ma part, j'ai depuis quelques années une compagne, nommée SEP, sclérose en plaques, elle est là, malheureusement , je n'ai pas pu la faire taire, elle s'est manisfesté plusieurs fois, et chaque période de cortisone, c'est un coup de masse , la SEP est sournoise, elle s'incruste, et aujourd'hui, je suis en fauteuil manuel, ma foi, je me débrouille assez bien. et je m'adapte à chaque fois, qu'une nouvelle question se pose ... (galère, quand même)
j'ai  tellement envie de vivre , malgré tout ....alors je me donne le droit d'exister,
à travers des écritures , des photos, des dessins , des sorties (mais trop peu)
et quelques amitiés ... (c'est plus difficile !  tristement plus difficile !)
avec mon association, on a écrit un texte à plusieurs, sur la SEP,  sous forme de pièce de théâtre, on doit  faire une représentation dans les locaux de mon centre de rééducation ....
ça ne manque pas d'humour, .....
et puisque, je ne peux rien y changer, j'essaie de garder la sagesse pour avancer ...

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merci betty4 pour tes conseils  je garde aussi la sagesse meme si cela est difficile
lysiane
Pasco

La sagesse, c'est bien, mais pas trop !
Il faut pouvoir aussi s'évader, se lâcher et un brin de folie est Salutaire pour le moral.
Il faut avancer le mieux possible, surtout ne pas s'enfermer, se refermer.
Oh oui, c'est parfois dur, difficile, compliqué, démotivant ... pas grave demain ça ira mieux ou après demain.
Et puis on n'est plus seul ! On peut deviser, partager, s'entraider en groupe ou en intimité.

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bien dis se que l on ressent bien que ce soit difficile de vibre ainsi on prend sur soie    bon dimanche  lysiane
lysiane

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Pasco

Bonjour à toutes et tous.
Merci Sya 14 pour nous dévoiler un peu de ton histoire.
Il est certain que vous avez de l'énergie mentale pour suppléer aux difficultés croissantes.
L'activité, même minimale est un moteur pour la santé mentale.
Partager, discuter, s'investir dans la mesure de ses possibilités est également le carburant de la positive attitude.

28 ans, serait-ce un âge charnière où la vie peut basculer d'un coup ?
Relativement plus âgé puisque le mois prochain je fêterai mes 61 ans. Depuis mes 28 ans, je me balade en fauteuil roulant électrique.
La cause, un stupide accident de voiture sur une île paradisiaque en évitant des enfants imprudents qui ont traversé devant la voiture. Un coup de volant salvateur pour eux, une embardée, un petit ravin, un manguier ... une luxation des vertèbres cervicales et rien d'autre.
Un rapatriement  d'urgence en avion jusqu'à Paris, en hélicoptère jusqu'à Bruxelles.
Une très longue opération et un verdict imparable ... tétraplégie au niveau C3 - C4.
18 mois d'hôpital pour une rééducation impensable. Les membres inférieurs paralysés, Les supérieurs aussi mais quelques fibres des biceps permettent de manipuler un fauteuil électrique.
En une fraction de seconde, passer d'un professionnel du sport à un être sans plus aucune autonomie !
Mais je suis toujours là !
J'ai troqué l'activité physique pour l'informatique. Heureusement qu'il existe des adaptations.
Je suis timide par contre, en société, sans doute dû à ne éducation stricte !

Maintenant, la différence c'est que mon diagnostic a vite été posé. Et rien ne changera si ce n'est les affres du temps.

A bientôt et bon dimanche !
Dan

Bonjour à tous ! Il est vrai que ce n'est pas très évident de pouvoir parler de handicap ou de maladie mais, heureusement, nous avons la chance d'avoir ce site pour nous permettre de nous exprimer !Il y a un peu plus de 30 ans, avec ma « folie de vie parisienne » et avec une vie quelque peu chaotique avec des sorties dans des boîtes de nuit et des bars parisiens gay, je suis devenu HIV (séropositifs). C'est vrai que lorsqu'on a 23 ans et qu'on arrive à Paris, on essaie de profiter de la vie. Mais cette vie de folie m'a fait rencontrer une personne qui était beaucoup plus âgée que moi et qui ne m'avait jamais parlé de sa maladie ! Comme c'est une personne qui me paraissait très bien, je n'ai pas fait attention et nous avons – enfin si on peut dire – fait l'amour ensemble ! Mais, quelque temps plus tard, il me dit que je devais aller faire une prise de sang et, c'est à cette période que j'ai appris que j'avais « chopé » cette maladie... à cette personne, je ne lui en ai jamais voulu car, c'était de ma faute : les préservatifs existaient déjà depuis bien longtemps ! Alors, j'ai appris à vivre avec !J'avais la chance de pouvoir encore et toujours travaillé dans l'hôtellerie – restauration mais ce n'était pas très évident à cause des traitements HIV : en effet, à cette époque, il fallait prendre environ environ une trentaine de médicaments par jour et à des heures précises ! Pas évident quand on travaille le matin à 9 heures et qu'on termine le soir très tard vers 23 heures !Par la suite, je suis parti travailler dans le sud de la France en été et de retour en hiver sur Paris pendant plusieurs années. La maladie ne m'empêchait pas à l'époque de travailler mais c'était assez épuisant ! Jusqu'au jour où j'ai décidé d'arrêter mes traitements : choses à ne jamais faire !Il y a 18 ans alors que j'étais à Paris, je suis sorti dans un bar et j'ai rencontré celui qui allait devenir mon compagnon. Il était d'origine bourguignonne mais il venait à la capitale assez régulièrement. Nous nous sommes rencontrés dans un bar et, nous avons discuté et passé la soirée ensemble. C'est à cette époque que je lui ai appris que j'étais malade et, il m'a accepté comme j'étais. Il repartit en Bourgogne pour travailler et, après avoir fini mon contrat de travail dans un restaurant parisien, je suis venu le voir chez lui ! Je devais y passer 15 jours mais, en faite, nous ne nous sommes jamais quittés !Un matin, alors que je faisais une crise d'épilepsie (une chose qui ne m'était jamais arrivée auparavant), il a appelé les urgences de l'hôpital pour m'y faire emmener. Évidemment, les médecins ont fait le nécessaire avec prise de sang et autre examens. Le résultat a été très clair : HIV – épilepsie – et un truc qu'on appelle LEMF (leuco – encéphalite –multifocale)... cette dernière, est une maladie qu'on appelle opportuniste du HIV). Pour tout vous dire, quand je me suis réveillé le talent après quelques jours, je me suis retrouvé avec un bandeau noir sur les yeux : imaginez mon incompréhension ! En fait, le neurologue m'a expliqué qu'il allait enlever ce bandeau et que je ne devais pas avoir peur de ce que j'allais « voir » et pouvoir dire !En fait, il m'était arrivé à peu près la même chose qu'une personne qui fait un AVC. Je ne pouvais ni parler, ni marcher et encore moins voir ! Ma vue était devenue exactement comme un kaléidoscope... vous prenez une photo, vous la coupez en petits morceaux et vous mélangez les images : c'est exactement ma vue ! J'ai essayé de demander au médecin ce qui s'était passé mais, malheureusement je ne pouvais plus parler car mon cerveau était devenu totalement bloqué et, on m'a expliqué que je ne pourrais plus marcher ! ! Après quelque temps, j'ai réussi à retrouver la parole difficilement mais, à l'hôpital, je devais me déplacer en fauteuil roulant et Expliqué que ça resterait comme ça pendant longtemps. Mais, je ne voulais pas que ça reste comme ça !Mon compagnon qui venait me voir tous les jours, est arrivé dans ma chambre et il m'a vu sur le sol en essayant de me déplacer : bien évidemment, je me suis fait « enguirlandé »... pour ne pas dire autre chose ! Mais, je voulais me lever et je voulais marcher : je ne voyais quasiment plus, j'avais du mal à parler mais il était absolument hors de question que je ne puisse plus me lever ! Alors, breton comme je suis et avec de la ténacité, j'y suis arrivé ! Même le neurologue était très étonné... Comme je commençais à reprendre doucement la parole, je lui ai fait comprendre que je voulais me battre contre « cette saloperie » de handicap moteur ! Alors, le médecin m'a laissé faire ! De toute façon, il n'avait pas spécialement le choix !Ma parole revenant doucement ainsi que mes déplacements dans ma chambre d'hôpital, j'ai demandé à mon médecin, un papier et un stylo pour pouvoir écrire : totalement impossible ! En fait, en même temps que mon attaque cérébrale, j'étais atteint d'une hémiplégie du bras droit qui m'empêcherait pour la vie de pouvoir écrire ! Une véritable catastrophe pour moi car, j'adorais lire et écrire ! Certes, la lecture sur papier mettait devenu totalement impossible !Après mon séjour à l'hôpital, je suis parti pendant un mois dans un établissement dans la région parisienne pour apprendre à vivre avec ce qu'il me restait de mes yeux ! Cet établissement était fait pour les personnes aveugle ou malvoyante. Il y avait également une psychologue qui m'a fait comprendre que ce qui m'était arrivé n'était pas spécialement une « catastrophe » car, on pouvait vivre totalement en prenant bien sûr quelques précautions pour pouvoir se déplacer ! C'est à cette époque que la canne blanche est devenue totalement indispensable et qu'il existait des logiciels de reconnaissance et de synthèse vocale. Je n'avais pas vraiment le choix !Donc, pour conclure, je dirais très simplement que je suis peut-être HIV est quasiment aveugle mais, je suis toujours là et, je continue à me battre quoi qu'il arrive et quoi qu'il en soit ! Rien n'est facile et rien n'est simple et, c'est pour cette raison que parfois, il peut m'arriver de « péter  les plombs » ! C'est aussi pour cette raison que je me réfugie régulièrement dans le bouddhisme tibétain pour essayer de calmer mes angoisses et autres choses dans cette société où rien n'est facile ; et notamment pour les personnes handicapées quelles qu'ils soient ! Heureusement que, maintenant, nous avons la possibilité de pouvoir naviguer sur Internet (mais si ce n'est pas toujours très évident pour certains !Pardonnez-moi si toutefois vous constatez quelques erreurs d'écriture sur ce texte, mais, malheureusement, les logiciels de synthèse vocale quand on n'y voit pratiquement plus grand-chose, ne font pas les corrections à notre place !En tout cas, merci à tous d'être inscrit sur ce site car, on peut enfin parler de ce que nous sommes et de ce que sont les autres également !
Pasco

Merci Dan, pour t'être ainsi raconté.
Encore une fois, moment d'inattention, de folie et on le paie toute la vie.
En te lisant, je me rends compte que ce qui t'est arrivé aurait pu m'arriver également car dans les années 80, on ne prenait pas de précaution.
J'ai d'ailleurs eu peur à quelques occasions mais la jeunesse, la fougue de l'instant, la folie de la jeunesse font aussi qu'on se sent un peu invincible.
Heureusement malgré tout qu'il existe des moyens techniques pour nous permettre de nous exprimer.
Bien sûr, pour le reste, c'est la débrouille et l'imagination que nous devons développer pour nous faciliter, pour nous embellir la vie.

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Merci Dan  pour ton histoire 

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Bonjour à tous. 
J'ai lu toutes vos histoires. Merci d'avoir présenté vos vies. 
C'est intéressant de voir le parcours de chacun. 
Je ne suis pas encore prêt à le faire. Je vais cependant commencer un brouillon 😉

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JE relance la discussion sur votre handicap , vécu ..etc

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JE me pose une question : que peut-on faire quand on a une maladie qui s' aggrave au fil du temps et ralentit fortement notre mobilité ? Que faire pour garder le moral ?
Merci d' avance

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Dans n'importe quelle circonstance il faut garder espoir .
Il y a surement ici des personnes dont la mobilité a été réduite et garde un moral d'acier.
Continue davoir un moral d’acier souricette , ne te retourne pas.
Ce sujet est fait pour parler de notre handicap , nos soucis ......

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On a tous nos combats à mener et je pense qu'il est inutile de penser à demain.
Vivons chaque jour au mieux, en profiter au maximum et se réjouir de tous les petits plaisirs qui peuvent nous faire du bien.
Et puis, pourquoi pas se lancer, oser de nouvelles expériences, découvrir de nouveaux horizons. Tout ne sera pas positif, peu importe, on aura testé, aimé ou pas, réussi ou pas.

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d'accord avec toi, de nouveaux horizons d' activités s' ouvrent à moi et je suis partante . . .

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Très bien , je suis d'accord aussi , essayons de trouver les moyens de bouger

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On peut reprendre ce sujet ....
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